Depuis quelques années, je
vis avec toutes sortes de symptômes physiques désagréables et inquiétants.
Et ces symptômes sont là
parfois et parfois non.
Ils sont imprévisibles.
Ils s’intensifient et
diminuent au gré de leurs fantaisies.
Au gré des stresses de la
vie aussi.
Il y a quelques mois, j’ai
pu mettre un nom sur ces symptômes : sclérose en plaques.
Aujourd'hui, c'est la journée internationale de la Sclérose en plaques.
C'est en quelque sorte ma fête! ;-)
J’ai lu et entendu
beaucoup d’histoire de gens comme moi.
Généralement, le
diagnostique est reçu comme un choc. Parfois la vie s’arrête. C’est triste,
mais compréhensible.
Pour moi ce fut différent.
Effectivement, ce fut un
choc de savoir que je souffrais de SEP mais ce fut aussi un soulagement.
Soulagement parce que l’on
ne meurt pas de SEP.
Soulagement parce que je
pouvais mettre un nom sur ce que je vivais et de là, essayer d’améliorer mon
sort.
Soulagement parce
qu’autour de moi, j’ai la chance de partager ma vie avec des êtres
exceptionnels qui sont aussi résilients que moi et qu’avec eux, je peux faire
face à tout ceci avec le sourire. Un jour à la fois.
J’ai aussi la chance
d’être super bien suivie par une équipe médicale exceptionnelle en qui j’ai
totalement confiance. Moi, si je chialais contre les services de santé au
Québec, je serais une vraie ingrate. Pour recevoir le diagnostique, c’est vrai
que ce fut long, parce qu’avoir un rendez-vous pour un IRM dans le réseau publique
(et j’ai du en passer 4) c’est quelque chose qui demande beaucoup de patience.
Mais une fois que le diagnostique est établi, tout va très vite et je me sens
très bien entourée.
Donc si j’avais à choisir
une bataille aussi bien que ce soit celle là.
Depuis le mois de mars, je
ne travaille plus.
Même dans les meilleures
conditions possibles, parfois, il faut savoir quand assez c’est assez. C’est ce
que j’ai compris en discutant avec mon médecin. Le plus dur étant pour moi, la
douleur reliée à mes plaques, depuis que je n’ai plus à accomplir un travail
quotidien, je me rends compte que le repos aide énormément à ma condition.
Maintenant quand je vais
bien, je fais des choses et si je ne me sens pas bien, je peux me reposer.
Ma vie ne s’est pas
terminée au mois de mars. Je découvre les autres facettes de ma personnalité.
J’apprends à VIVRE!
Mon amoureux et ma fille m’ont
aidé et m’aide encore énormément dans mon quotidien. Surtout en dédramatisant.
Je le fais moi-même, mais eux, ils sont tellement super bons là dedans! On dirait
2 petits thérapeutes! Je finis par être capable de rire de ma condition. En
plus, ils sont toujours aux petits oignons avec moi : REPOSES-TOI!!!
Si je les écoute, je vais
finir bientôt avec des plaies de lit.
Merci mes amours!
Donc qu’est-ce que c’est la sclérose en plaques?
La sclérose en plaques (on
abrège souvent avec les lettres : SEP) est une maladie neurologique
auto-immune chronique du système nerveux central. Ses manifestations cliniques
sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses du cerveau, de la moelle
épinière et du nerf optique.
Mais qu’est-ce que ça veut dire????????
Premièrement, une maladie
auto immune c’est quoi?
C’est quand notre système
immunitaire se défend contre quelque chose dans notre organisme contre lequel
il ne devrait pas se défendre. En fait, notre système immunitaire travaille
tellement fort qu’il détruit ce qui est bon. En ce cas-ci : la myéline.
Qu’est ce que la myéline?
La myéline recouvre les
fibres du système nerveux. C’est la gaine autour des nerfs si on veut. La
myéline sert à isoler et à protéger les fibres nerveuses, comme le fait le
plastique autour des fils électriques.
La sclérose en plaques
c’est la destruction progressive de cette gaine protectrice des nerfs du
cerveau et de la moelle épinière par le système immunitaire.
Lorsque l’on utilise le
mot « plaques » en SEP, on ne parle pas de plaques sur la peau, mais plutôt de
lésions sur la myéline. Puisque ces lésions sont à l’intérieur du cerveau et de
la moelle épinière, il est impossible de les observer à l’œil nu.
Il existe plusieurs formes de sclérose en
plaques :
Forme
progressive secondaire (c’est la forme la plus connue de sclérose en
plaques, mais bizarrement la moins répandue):
La maladie évolue
progressivement sans rémissions, mais il peut y avoir des plateaux temporaires
pendant laquelle la maladie ne progresse pas (mois ou années). Contrairement à
la tendance cyclique, il n'y a pas de poussées clairement définies
Forme progressive primaire
Cette tendance commence
avec des rechutes alternant avec des rémissions, suivie par une progression graduelle
de la maladie
Forme cyclique rémittente (c’est la forme la plus
courante : 80% des SEP. C’est de cette forme – ci dont je suis atteinte):
La maladie se manifeste
par des poussées (je vais vous expliquer tantôt, ce que c’est qu’une poussée)
qui sont suivies de rémissions d’où le nom cyclique. Durant ces poussées qui
durent de quelques semaines jusqu’à quelques mois, des symptômes vont
apparaître puis disparaître en laissant parfois (ou parfois non) des séquelles
d’importance variable, visible ou pas. Cette forme de sclérose en plaques peut
évoluer vers les autres formes, ou pas. Dans cette forme de la maladie, la
myéline peut être réparée par l’organisme, surtout au début de la maladie, ce
qui expliquerait les périodes de rémission.
La principale caractéristique de la sclérose en
plaques, c’est qu’elle est imprévisible.
Les symptômes de la
sclérose en plaques, leur gravité et l’évolution de la maladie sont très
variables d’une personne à l’autre. Il faut donc éviter de comparer les
personnes qui ont la SEP
entre elles.
Comment pose-t-on le diagnostic de la SEP ?
C’est une maladie de
‘’jeune’’ 70% des cas sont diagnostiqués entre 20 et 40 ans. Certains symptômes
apparaissent progressivement qui font suspecter au médecin une possibilité de
sclérose en plaques. Généralement, le médecin prescrit un examen de résonance magnétique et de cette façon, il peut voir s’il y a des lésions. La résonance magnétique, c’est l’examen qui se passe dans un genre de tunnel.
Poser un diagnostic de
sclérose en plaques n’est pas chose facile. Cela peut prendre un certain temps
ainsi que plusieurs consultations et examens médicaux.
Qu’est-ce qu’une poussée?
Donc, comme je vous le
disais, la sclérose en plaques est caractérisée par des poussées. Les poussées
sont différentes pour tout le monde. Dans mon cas, j’ai quelques symptômes qui
me disent que je suis en poussée (parfois, heureusement, ils ne viennent pas
tous en même temps):
·
Engourdissement
du tronc et des jambes (de la hauteur des seins jusqu’aux orteils)
·
Douleur
intense au thorax, comme une
·
Fatigue
extrême
·
Syndrome de Lhermitte (quand je penche ma tête je ressens des chocs électriques dans les
pieds)
·
Difficultés à
marcher
·
Douleur dans
les hanches
·
Crampes
musculaires
·
Faiblesse dans
les jambes
·
Chocs
électriques dans le thorax
En dehors des poussées,
des douleurs persistent. On ne connait pas encore tout à fait la cause des
douleurs de la SEP.
Probablement que c’est parce que les nerfs qui sont
‘’connectés’’ aux muscles sont atteints par les plaques.
La douleur peut varier
d’une journée à l’autre et d’un moment à l’autre. Elle peut être légère ou
grave, de courte ou de longue durée, arriver sans raison ou être déclenchée par
des facteurs extérieurs comme le froid, la chaleur, le stress ou le toucher.
Je vous ai parlé de mes
symptômes, mais il peut y avoir d’autres symptômes associés à la SEP , heureusement, personne ne
ressent tous les symptômes, la maladie évolue de façon différente pour chaque
personne :
·
Fatigue :
La fatigue en SEP est très particulière. Elle peut survenir à tout moment de la
journée, même au réveil, et durer parfois plusieurs jours. Il est alors
difficile d’accomplir ses tâches normalement. La fatigue est le symptôme le
plus fréquent de la SEP
·
Troubles de l’équilibre ou de la démarche
·
Perte de sensibilité
·
Sensations anormales : Il peut s’agir de picotements,
d’engourdissements ou de fourmillements ou d’une impression de serrements, de
piqûres ou de brûlures.
·
Douleur
·
Faiblesse dans les jambes et dans les bras
·
Tremblements
·
Raideur musculaire (spasticité)
·
Lourdeurs dans les jambes
·
Troubles de la coordination
·
Symptômes liés à la vision
·
Troubles urinaires
·
Troubles de la mémoire
·
Troubles d’élocution
·
Sautes d’humeur
Est-ce que ça se guérit?
Non.
Il existe d’excellent
traitement qui réussissent à contrôler la maladie, à en ralentir la
progression, à diminuer la durée des poussées et à traiter les symptômes.
Va-t-on pouvoir guérir de la SEP un jour?
Nous l’espérons tous, et
plusieurs découvertes sur la SEP
nous font penser que oui! Mais pour l’instant, aussi avancée que soit la
médecine, elle ne peut guérir la
SEP.
Les spécialistes de la SEP croient que pour y
parvenir, nous devrons comprendre ce qui cause la sclérose en plaques, et comme
nous l’avons dit auparavant, nous avons des « suspects », mais pas encore des «
coupables ». On ne sait pas pourquoi certaines personnes ont la SEP. On ne peut donc rien
faire pour le moment pour la prévenir.
Moi j'ai déjà reçu un
traitement pour ma SEP qui s’appel du Tysabri. C’est un traitement par voie
intraveineuse que je recevais aux 4 semaines à la clinique de sclérose en plaques
au centre de neurologie rive sud. Je devais recevoir ce traitement parce que en 2014, ma maladie avait évolué trop rapidement, j’avais eu 3 poussées
successives. Maintenant je prends du Gilénya. Un médicament que je prends chaque matin par la bouche, une petite pilule et mon état reste stable.
Quand ça fait trop mal, je
prends une pause.
Des fois, j’ai trop mal
pour marcher. Ma douleur au thorax est toujours présente. Quand j’éternue,
tousse, force ou ris (ce qui m’arrive heureusement très souvent!) ça me fait super
mal dans toute la cage thoracique. J’espère qu’un jour je pourrai être soulagée
de cette douleur. Ma main droite est insensible depuis 3 ans. Le neurologue dit
qu’il ne pense pas que cela va ‘’revenir’’ un jour. Mais mes jambes ont
engourdies complètement à la dernière poussée et maintenant, tout est rentré
dans l’ordre!!
Ça veut dire que mon système
est encore capable de refaire un peu de myéline. C’est bon signe!
Je préfère voir ça
positivement. : -)
Petit jeu de devinettes
Toutes les personnes qui ont la SEP sont en fauteuil roulant :
FAUX!
Certaines personnes auront
besoin un jour d’un fauteuil roulant ou d’une canne mais pas tout le monde.
Non. Une maladie
héréditaire est une maladie qui comporte un risque élevé d’être transmise d’un
parent à son enfant. La sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire.
Le risque d’avoir la SEP
pour un enfant dont un parent en est atteint est seulement de 3 à 5 %. Ce n’est
pas beaucoup plus que chez une personne dont les parents n’ont pas la SP (0,2 %). Il est donc
important de retenir qu’avoir un parent qui a la sclérose en plaques signifie
que les chances de ne pas avoir cette maladie sont de 95 à 97 %.
Non, pas du tout. La SEP n’est pas une maladie qui
s’attrape comme le rhume ou la grippe. En fait, c'est une évidence à laquelle
les chercheurs ont été confrontés lorsqu'ils ont tenté de reproduire la maladie
chez les souris.
En effet, ils ont tenté,
par tous les moyens à leur disposition, de transmettre la sclérose en plaques à
des souris dans le but de mieux comprendre la maladie et de tester de nouveaux
traitements expérimentaux. Ce fut peine perdue!
Peut-on mourir de la SEP ?
Est-ce que les personnes qui ont la sclérose en
plaques sont des personnes paresseuses?
Non. Étant donné que ce
n’est pas une maladie qui se voit, on pourrait croire que les gens qui sont
atteints de SEP sont des gens paresseux puisqu'ils ont souvent besoin de repos.
En fait, on pourrait comparer leurs épisodes de fatigue à nos propres épisodes
de fatigue quand on a accompli un très grand effort sans dormir. Eux se sentent
ainsi sans avoir accompli quoi que ce soit.
Que nous réserve l’avenir de la recherche en SEP?
Les chercheurs veulent
arriver à réparer des cellules nerveuses endommagées par la SEP en utilisant des cellules
souches. Il y a déjà beaucoup de travail qui a été accompli dans la recherche
mais il en reste encore beaucoup à faire.
C’est donc sur une note
positive que je terminerai cette petite chronique en espérant avoir démystifié
certains points. Je vois souvent dans les yeux de ceux qui m’aiment mais qui ne
connaissent pas la maladie, toute l’angoisse et les inquiétudes que cela
comporte.
Je ne fais pas pitié et je ne suis pas différente d’avant. Peut-être juste encore plus
consciente qu’il faut vivre ici et maintenant. Et reconnaissante de la chance
que j’ai d’être aussi bien entourée
xxx
Isa
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